BERMEO FUTBOL TALDEA

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Partidua 

Partidua:
Bermeo - Gernika
Noiz:
29.07.2017 11.00 h
Non:
Itxas Gane (HN) - Bermeo
Taldea:
Bermeo A

Xehetasunak

EUTSI GOGOR, DANOK BATERA

Este lema, abandera el proyecto solidario del que a continuación os informo, como filosofía de nuestro trabajo y que ya venimos desarrollando un equipo de personas voluntarias  a nivel asociactivo y personal, junto con las familias de los niños de Bermeo que padecen enfermedades raras y que tengo el gran honor y privilegio de coordinar. Un proyecto muy humano y en el que toma especial relieve por ser los protagonistas los niños, pequeños grandes héroes sin duda, de su propia batalla diaria.



Nuestra andadura, comenzó hace dos  meses, tras ir detectando los casos en nuestra localidad, que ya son cinco ( dos casos de SINDROME DE RETT, DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE , HISTIOCITOSIS DE CÉLULAS DE LANGERHANS y posiblemente  SINDROME DE TRAPS) y que desafortunadamente, ya nos consta que hay más casos no sólo en  Bermeo, sino en nuestra comarca del Urdaibai.
A todas las familias afectadas queremos llegar y pondremos especial esfuerzo para lograrlo.

Por el momento, hemos diseñado distintas actuaciones y eventos  solidarios, así como una base de información sobre las enfermedades raras que pondremos a disposición de todos. Todo ello irá viendo la luz, a partir de septiembre, mientras seguimos trabajando...

Son dos los objetivos del proyecto, por un lado dar a conocer las enfermedades y lo que supone para los niños afectados y sus familias en el día a día, y por otro lado y muy muy necesario, recaudar fondos para la investigación y para paliar las economías familiares que se ven sin duda muy mermadas, por el coste de los tratamientos paliativos, terapias,viajes, etc.

Afortunadamente el proyecto solidario arranca el próximo 29 de julio, fecha en la cual tendrá lugar un partido de pretemporada entre El Bermeo y Gernika (de tercera división y segunda división B), con el fin de recaudar fondos para las familias de la localidad, a través del pago de la entrada por un precio solidario de 2 €, en el que se incluye una rifa de una camiseta y bufanda del Bermeo.

Así pues agradecer al Club de Futbol de Bermeo y a las empresas por su colaboración, al mismo tiempo de animaros a todos a acudir al partido y que compartáis esta información, para llegar al mayor número de personas posible.

Eskerrrik asko Taldearen partez.

Zelaia

Zelaia:
Itxas Gane (HN)

Xehetasunak

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